Lähettäjä: elämään? 
Päivämäärä:   5.3.25 19:16:50

Jos vointisi huononisi kroonisesti ja peruuttamattomasti, kuinka huonona ja kivuliaana haluaisit vielä elää? Missä olisi oma rajasi, missä elämä ei enää olisi elämisen arvoista?

Mainitse myös lyhyesti, minkä verran kokemusta on sairasteluista; esim. rollaattorista, rullatuolista, sokeudesta tai avustettavana olosta.

Lähettäjä: Veeras 
Päivämäärä:   5.3.25 20:04:06

No kyllä oli pari vuotta sitten tosi lähellä jo se raja. Oon ollut kipukroonikko kohta 18 vuotta ilman yhtään kivutonta päivää. 2020 vuoden alusta tilanne helpottui, kun mun kipulääkitystä muutettiin enkä ollut enää itsetuhoinen kipujen takia. Ei ne poistunut ole, mutta pysyvät siedettävämpänä. Selkäni takia oon vuosia joutunut käyttään kyynärsauvaa, koska jalka puutuilee ja tippuu alta jos kävelen vähänkin enempi. Sisällä pyrin oleen ilman, kun sisällä nyt vähempi tulee käveltyä, mutta ulos ei oo asiaa ilman.

Sit menikin vain 1,5 vuotta tuosta kipulääkemuutoksesta, kun sairastuin lisää ja vaikeasti. Lopulta makasin sängyssä 2,5 vuotta me/cfs ja POTSin takia. Vasta alle vuosi sitten alkoi lääkitys tehoaan ja olen sit viime touko/kesäkuun vaihteesta alkanut kuntoani nostaa hyvin varovasti. Nyt oon pystynyt käymään reilun 5km lenkillä ja käyn tallilla 2-4krt/vko ja saan jo itse tehtyä ruuat, tiskattua jne, mulla ehti 2 vuotta olla avustajia kun en mihinkään ite kyennyt. Vieläkin joudun pitään lepopäiviä ja miettiin, mitä kannattaa tehdä samana päivänä.

Mua piti toisen kuskata aina jos asunnosta poistui, isolla kallistettavalla pyörätuolilla (jota ei saa kasaan tietenkään, joten ei mahdu autoon noin vain). Eli en juuri päässyt ulos ja kaikki pakolliset lääkärijutut yms piti jonkun tulla auttaan, sellasen joka pystyi nostaan autoon sen pyörätuolin. Pahoinvoinnin takia en voinut mennä invataksillakaan, vaan oltava etupenkillä ja selkänoja piti saada kallistettua myös autossa.

Kyllä tuo makaaminen oli siinä määrin vaikea paikka, että jos mun kunto uudestaan romahtaisi tuohon, olisi se kyllä jo loppu. Vaikka olin jo tätä ennen ollut vuosia pysyvällä työkyvyttömyyseläkkeellä eli rajoitteita elämässä ollut kauan, niin kyllä tuo vuodepotilaana olo on oikeasti todella paha paikka. Ei pääse ulos, ei tallille, ei sieneen, ei pysty ite tekeen mitään. En voinut edes nauraa kunnolla, koska kroppa ei kestänyt sitäkään. Eikä puhumista. Eikä ole mitään tiettyä hoitomuotoa, noi kokeelliset lääkitykset auttaa toisilla, toisilla ei ollenkaan. Ja ihan tuuria, kuka ne lääkitykset onnistuu edes saamaan.

Lähettäjä: Sini 
Päivämäärä:   5.3.25 20:38:33

Olen myötäelänyt paljon niitä hitaita kuolemia sukulaisten kanssa; reippaiden ihmisten taantuminen, joka aiheuttaa kaikille ympärilläoleville kiusallisia toimia ja päänvaivaa.

Nykyään olen helpottunut siitä, että terveydenhuollo tila ja yleinen asenne ja eetos menee siihen suuntaan, että saan itse kuolla omassa kodissa ihan rauhassa omaan kusilammikkooni, eikä tarvi päätyä siihen, että reipas hoitaja läpsii poskelle ja laiteta letkuun.

Lähettäjä: Tiina 
Päivämäärä:   5.3.25 20:50:17

Veeras, pystytkö sanomaan mikä lääkitys sulla tuohon cfs/potsiin on toiminut? Täällä yksi niistä pahasti kärsivä ja lääkärit levittelee käsiään kun ei kaikenmaailman kipulääkkeet ja masennuslääkkeet auta yhtään, jokeiltu on varmaan kymmeniä ja kymmeniä. Aika rankka juttu ja en ole usein luullut muista joilla tämä olisi ollut.

Lähettäjä: N 
Päivämäärä:   6.3.25 07:17:44

Eipä nykyään suostumusta kysellä. Poiskaan et kärsimästä pääse. Elämässä ei ole paljon elämisen arvoista terveenäkään.

Lähettäjä: ... 
Päivämäärä:   6.3.25 07:26:18

Vaikea tuohon yhtä tiettyä käännepistettä sanoa, mutta sanotaan, että suunnilleen silloin, kun en itsenäisesti pystyisi kävelemään edes rollaattorin avulla. Pyörätuoliin joutuminen olisi todennäköisesti semmonen käännepiste, olisi se sitten kipujen takia tai halvaantumisen tms takia. Samoin, jos joutuisi olemaan avustettavana muutoin päivittäisissä toimissa.

Hoitotahdon olen kirjannut jo vuosikausia sitten. Elvytyskielto on jo vaikka en ole vanha. Kirjannut myös, että "vihanneksena" en halua elää vaan silloin "töpselit" irti ja, jos on jo eutanasia tuolloin niin semmonen myös.

Muutoinkaan mulla ei ole innostusta elää miksikään 100v kääväksi joka istuu/makaa vuosikaudet hoitokodissa. Mieluummin ns. saappaat jalassa lähtö nuorempana.

Lähettäjä: Veeras 
Päivämäärä:   6.3.25 12:02:33

Tiina, mulla on käytössä Hypotron (POTSin oireisiin, mutta tää on kallis eikä korvattava), matala-annoksinen aripipratsoli eli LDA sekä matala-annoksinen naltreksoni eli LDN. Kaks ekaa oli jo ollut, molemmilla pieniä vaikutuksia oloon, mutta LDN käänsi voinnin ihan totaalisesti. Ihan hurjan paljon tsemppiä!! On varmaan yksi pahimmista sairauksista siinä mielessä, että lääkärit ei ota tosissaan, eikä osaa sanoa mitä pitäisi tehdä.
Mulla on lisänä fyssarikäynnit (Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus) ja juon elektrolyyttivettä päivittäin. Nesteen määrän kans tarvii myös olla tarkkana, että tulee juotua riittävän paljon. Muitakin lääkityksiä on, mutta itsellä ei niistä ole kokemusta. Jos vaan olet Facessa niin sieltä löytyy vertaistukiryhmiä <3