Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   13.12.24 12:24:29

Uutisesta tuli mieleen.

ALS kai tappaa että hengityslihakset loppuu toimimasta eli ihminen lopulta tukehtuu. Laitetaanko diagnosoitu, viimemetreillä oleva henkilö nukutukseen, kuten vaikka syöpäpotilailla joilla on paljon kipuja? Onhan tuo pelottavaa ajatella että tajuissa tukehtuu ja luulisi että siihen jotain apua saa?

Toivottavasti ei ole jollekkin täällä todella henkilökohtainen aihe. Minulla ei ole yhtään lähipiirissä ollut sellaista, joka tästä kärsisi.

Lähettäjä: Y 
Päivämäärä:   13.12.24 12:27:45

Ilmeisesti nykyään saa hengityskoneen, jos haluaa elää halvaantuneena.
Luulisin, että nukutettaisiin loppuvaiheessa.

Lähettäjä: efeffe 
Päivämäärä:   13.12.24 12:40:00

"Toivottavasti ei ole jollekkin täällä todella henkilökohtainen aihe. Minulla ei ole yhtään lähipiirissä ollut sellaista, joka tästä kärsisi."

tuttu tauti valitettavasti... Omassa perhepiirissä ei loppuun asti katsottu mitä tauti tekee vaan teki itsemurhan vielä kun siihen pystyi. Viime viikolla oli taas vuosipäivä ja eutanasian puolesta liputan niin perkeleesti.

Lähettäjä: .. 
Päivämäärä:   13.12.24 13:06:41

Omassa tuttavapiirissä ALS:a sairastava on elänyt hengityskoneessa 15 vuotta. Silmät ainoat jotka enää liikkuu, katsetietokoneella kommunikoi.

Lähettäjä: alsleski 
Päivämäärä:   13.12.24 13:49:05

Kyllä, kun hengitysvaikeudet pahenevat, on mahdollisuus saada sedaatio. Apuna käytetään myös morfiinia ja muita opiaatteja, jotka helpottavat hieman tuhkehtumisen tunnetta.
Hengityskoneeseen eivät kaikki halukkaat pääse, itseasiassa harva pääsee. Hoito on kallista ja hyvinvointialueet ja lääkärit painostavat potilasta ja omaisia valitsemaan sattohoidon ja sedaation hengityskonehoidon sijasta. Vaikka hengityshalvauspotilaan hoidosta on laki, osaavat lääkärit kiertää lakia ja tehdä hoitolinjaukset niin, että potilaan hoitotahdolla ei tässä tapauksessa ole merkitystä. Vetoavat siihen, että ennuste sairaudessa on olematon, ja kärsimystä ei pidä pitkittää. Oletus lääkäreillä siis on, että elämä hengityskoneessa on kärsimystä.
Saatiin tästä kuulla, ja olipa kamalaa taistelua että hengityskoneeseen pääsystä suostuttiin edes keskustelemaan!
Googlettakaapa Riku Mattila, mies elänyt jo 7 vuotta hengityskoneessa, vain silmät liikkuu ja mies tekee toitä ydinvoimalasuunnittelijana ja kirjoittaa kirjaa!

Lähettäjä: - 
Päivämäärä:   13.12.24 14:50:17

"Apuna käytetään myös morfiinia ja muita opiaatteja, jotka helpottavat hieman tuhkehtumisen tunnetta."

Kyseiset lääkeaineet pikemminkin lamaavat hengitystä, joten jos tajuissaan on niin ihan varmasti tukehtuu paniikissa.

Lähettäjä: - 
Päivämäärä:   13.12.24 14:52:11

Ja mitä tulee sedaatioon, niin tuskin mitään keskustelua eutanasiasta edes käytäsiin, kun esim. tuskissaan olevat syöpäpotilaat saisivat nukkua kauniisti kuolemaansa. Mutta ei, kun ei edes kipulääkkeitä saa riittävästi ja kärsiä pitää loppuun asti.

Lähettäjä: M 
Päivämäärä:   13.12.24 15:53:31

"Omassa tuttavapiirissä ALS:a sairastava on elänyt hengityskoneessa 15 vuotta. Silmät ainoat jotka enää liikkuu, katsetietokoneella kommunikoi."
Mitä hän tuumaa tällä hetkellä? Jos olisi tiennyt, olisiko valinnut toisin?

Lähettäjä: Evi 
Päivämäärä:   13.12.24 18:06:53

Minun isäni kuoli Alsiin. Hän ei halunnut hengityskoneeseen. Hengitysmaski oli viimeisen puoli vuotta. Kuolema oli onneksi rauhallinen tapahtuma. Hän yritti selkeästi sanoa meille jotain, josta emme valitettavasti saaneet selvää ja kuoli siinä hetkessä.

Lähettäjä: jep 
Päivämäärä:   13.12.24 19:05:45

Eikö ne lääkärit olekaan elämän puolella? Miten sitä eutanasian vastaisuutta perusteltiinkaan? Als-potilaiden annetaan kuolla, vaikka voitaisiin laittaa hengityskoneeseen. Että raha ratkaisee sitten kuitenkin...

Lähettäjä: ... 
Päivämäärä:   13.12.24 19:19:33

Hoitajana työskennellyt als-potilaiden kanssa.
Näissä tapauksissa keuhkokuume vienyt ennenkuin mennyt siihen vaiheeseen, että tukehtuisi.
Tukehtumisen pelko potilailla kuitenkin vahvasti läsnä, sillä limaa kertyy eikä saa sitä itse pois. Hoitajalla suuri merkitys, jotta potilas tuntisi olonsa turvalliseksi ja tietää saavansa apua ilman viivästyksiä.

Lähettäjä: Pölli 
Päivämäärä:   13.12.24 23:51:17

Loppuvaiheessa sedatoidaan, hirveä tauti, limaa imetään kun meinaa tukehtua

Lähettäjä: kukkas 
Päivämäärä:   14.12.24 05:26:00

Viiva hyvin tiivisti syyn, miksi jotkut hoitajat pelkää antaa kuolevalle morfiinia eli kipulääkettä. Koska yleinen käsitys on, että se lamaa hengityksen, ja potilas kuolee siis hoitajan antaman lääkityksen syystä. Siinä on hoitajalla ikävä paikka, kun kuolevan vieressä yrität selittää, miten lääke toimii, koska omaisilla on sitkeässä omat käsityksensä. Panadoliakin voi antaa turvallisen ja toimivan annoksen, tai tappavan yliannoksen. Harva omainen silti alkaa kauhistelemaan kuultuaan potilaan saaneen Panadolia yleisen käsityksen vuoksi, että lääke on turvallinen.

Saattohoitoon on tehoavat lääkkeet mutta potilas itse sekä omaiset tietysti vaikuttavat päätöksillään myös saattohoidon kulkuun... kannattaa luottaa hoitohenkilökuntaan, tai vaihtoehtoisesti opiskella aihetta ja hankkia työkokemusta kuolevan potilaan hoidosta niin luultavasti se luottamus löytyy.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   14.12.24 06:44:36

Jännä kun hötöladyilla näitä ALS sairastaneita, tautihan on todella harvinainen.

Lähettäjä: .. 
Päivämäärä:   14.12.24 07:03:07

M, en usko että olisi valinnut toisin. Hänellä oli tuolloin alaikäisiä lapsia, joiden toinen vanhempi oli menehtynyt lasten ollessa pieniä. Eli halusi varmistaa että lasten asiat hoituu. Ei kuitenkaan uskonut elävänsä koneessa noin pitkään, sen on kertonut.

Lähettäjä: Xx 
Päivämäärä:   14.12.24 08:19:46

Pisteelle: ALS ei ehkä olekaan niin kovin harvinainen. Omassa aiemmassa työyhteisössä kaksi sairauteen menehtynyttä.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   14.12.24 17:01:15

"Kyseiset lääkeaineet pikemminkin lamaavat hengitystä, joten jos tajuissaan on niin ihan varmasti tukehtuu paniikissa."

Kyllä morfiini nimenomaan helpottaa hengenahdistusta ja sitä on vuosikymmenet juuri siihen käytetty. Lääkkeiden yliannostuksella on sitten aina nuo muut haitat.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   18.12.24 10:50:31

Kokemusta on, vasta saattohoidin puolisoni joka sairasti nopeasti etenevän als-muodon. Alsiin sairastuu vuosittain reilu 200 henkilöä, ja yleensä he elävät 2-5 vuotta diagnoosista. Meillä meni se 2 vuotta. Hengenahdistus lopussa oli voimakasta, ja limaa jouduttiin imemään useita kertoja päivässä ja yöt välillä ihan hirveitä. Morfiinia ja muita opiaatteja käytettiin hengenahdistuksen tunnetta helpottamaan ja höyryhengitettävää avaavaa lääkettä.
Vertaiskurssilla tapasi muita sairastuneita ja heidän perhettä, ja tosiaan on tunne, että tosi moni nykyään tietää tai tuntee jonkun alsiin sairastuneen. Ei ole enää niin harvinainen sairaus. Mutta siitä paska, että siihen ei ole parannusta eikä edes oireita kunnolla helpottavaa lääkitystä. Als-tutkimukseen ei ole rahoitusta kuten vaikka syöpätutkimuksiin, ja muutama lääke joita on tutkittu suht menestyksekkäästi Yhdysvalloissa, ovat suomalaisten uloittumattomissa. Niitä ei saa tilattua mitenkään laillisesti.
Opiaatteja sai kyllä reilusti loppuvaiheessa, mutta eihän nekään täysin vieneet sitä hengenahdistusta ja pelkoa pois.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   18.12.24 12:12:49

"Ja mitä tulee sedaatioon, niin tuskin mitään keskustelua eutanasiasta edes käytäsiin, kun esim. tuskissaan olevat syöpäpotilaat saisivat nukkua kauniisti kuolemaansa. Mutta ei, kun ei edes kipulääkkeitä saa riittävästi ja kärsiä pitää loppuun asti."

Tämä. Olen vahvasti eutanasian kannalla, koska olen joutunut vierestä todistamaan kuinka hirvittävissä tuskissa syöpään joutuu kuolemaan täällä Suomessa. Kipulääkkeitä ei suostuttu antamaan enempää, saati ollut puhettakaan mistään sedaatiosta.

Lähettäjä: Suski 
Päivämäärä:   18.12.24 12:18:05

Ei tosiaan ole laisinkaan niin harvinainen

Itse hoitanut ALS potilasta useamman vuoden ja nyt myös ystäväpiirissä yksi saanut diagnoosin.

Lähettäjä: ,, ,, 
Päivämäärä:   18.12.24 12:31:11

Eihän ALS:ista tiedetä, että mistä se tulee. Laukaiseva tekijä voi olla joku myrkky/ myrkyt, jolle altistumme jatkuvasti. Eli tauti voi lisääntyä tulevaisuudessa.

On niin kauhea sairaus jo ajatuksen tasolla, että kyllä jos diagnoosin tästä saisi, pitäisi alkaa tehdä nopeasti exit-suunnitelmia. Eräs henkilö somessa sai diagnoosin vasta, kun oli jo hengityskoneessa. Nuori ihminen. Kolmekymppinen.

Lähettäjä: K 
Päivämäärä:   18.12.24 12:59:17

Tietyissä ammateissa yleisempää…

Lähettäjä: q 
Päivämäärä:   18.12.24 13:16:19

"Jännä kun hötöladyilla näitä ALS sairastaneita, tautihan on todella harvinainen."

Onpa todella jännä. Todellakin toivoisin itse, etten tietäisi koko sairaudesta mitään enkä tiennytkään vielä 10 vuotta sitten kunnes papalla se todettiin. Tuon jälkeen vähän väliä törmännyt niin somessa kuin uutisissa, että se jollain on. Äkkiseltään julkisuudessa esille nostetuista tulee mieleen mm. Pave Maijanen, Juha Tapion äiti ja nyt hiljattain kuulin, että erään tuttavan äiti ALSiin kuoli ja isosti muljahtaa joka kerta sisällä kun tiedän miltä läheisen tuska tuntuu.

Lähettäjä: Veeras 
Päivämäärä:   18.12.24 13:58:39

Millaisia ovat olleet ALSin ensioireet? Missä kohtaa se yleensä diagnosoidaan?

Sairaus joka kuulostaa niin kammottavalta :( Olen joskus nuorempana ollut tutkittavana neuron osastolla ja sielä oli eräs vanhempi mies, joka kertoi että hänellä on ALS. Pystyi vielä puhumaan ja kävelemään tuossa kohtaa, mut olihan se parikymppiselle aika pysäyttävä kun hän sairaudestaan kertoi.
Tuttujen perheessä on/on ollut, tiedän ihmisen jonka vanhempi menehtyi siihen hiljattain ja muistaakseni kahden eri ihmisen menehtymisestä ALS:iin on uutisoitu tässä lähiviikkoina. Eli ei tunnu mitenkään erityisen harvinaiselta kuitenkaan. Tietysti ihan sattumaa, miten tuttavapiirissä osuu kohdalle.

Lähettäjä: ,, ,, 
Päivämäärä:   19.12.24 00:03:57

Tässä on hyvä artikkeli.

https://www.is.fi/terveys/art-2000007751193.html

Lähettäjä: ,, ,, 
Päivämäärä:   19.12.24 00:15:14

https://www.tsr.fi/tiedon-silta/ammatti-saattaa-altistaa-als-taudille/

Lähettäjä: effie 
Päivämäärä:   19.12.24 07:38:09

Mulla työkaveri sairastui myös tuohon nopeasti etenevään muotoon, kuoli alle vuosi diagnoosista. Oli jotenkin kammottavaa seurata kuinka hyväkuntoinen ihminen voi yht'äkkiä vain saada tuollaisen diagnoosin, todella nopeasti mennä alamäkeen ja kuolla noin hirveällä tavalla.

Lähettäjä: ,, ,, 
Päivämäärä:   19.12.24 10:11:21

Hieman yllättävää, että on kovasti treenaavilla yleisempää. Esim. jalkapalloilijat. Myös lentoemännillä ja kaivostyöntekijöillä. Mitä yhteistä näillä on?

Lähettäjä: Peppi 
Päivämäärä:   20.12.24 11:31:18

Säteily? Ja jalkapallokenttien pohjissa köytetään jotain myrkkyjä ja kumirouheita.

Lähettäjä: Kettu 
Päivämäärä:   20.12.24 12:38:10

ALS luokitellaan harvinaissairaudeksi, mutta koska siihen ei kuolla yleensä "heti" niin esiintyvyys kulloisellakin ajanhetkellä on tietysti isompi, kuin mitä vuosittainen ilmaantuvuus.

Täytyy kuitenkin sanoa, että esim. ALSia merkittävästi traagisempana asiana pidän näitä lapsuusiän kuolemaan johtavia perinnöllisiä sairauksia, joihin ei usein parantavaa hoitoa ole. Kaikkein hankalimpia ne, joissa puhkeamisikä vasta n. 5-6v. iässä, jolloin sisaruksia voi olla useita, ja pitää toivoa ettei se 25-50% todennäköisyys sairaudesta ole osunut kaikille muillekin lapsille. Seulonta kattaa vain niitä sairauksia, mihin on jokin halpa hoito, kuten ruokavalio..

https://www.is.fi/kotimaa/art-2000005347063.html

ALSiin sairastuvat ehtivät kuitenkin yleensä elää tavallista elämää pitkälle aikuisuuteen asti. Pystyvät myös ilmaisemaan, millaista hoitoa haluavat tai eivät halua.

Lähettäjä: ,, ,, 
Päivämäärä:   20.12.24 13:01:14

Jos se olisi säteily, niin eikö myös silloin lentäjät sairastuisi?

Lähettäjä: Peppi 
Päivämäärä:   20.12.24 15:45:27

No niin luulisi. Mutta tuohan olikin vaan arvaus. Toki nykyihmiset niin täynnä mikromuoveja, että ihmekös tuo on jos sairastuu vaikka mihin.