Lähettäjä: Mari 
Päivämäärä:   5.10.24 22:36:32

Mitä ajattelet, jos uusi tuttavasi sairastaa sydämen vajaatoimintaa?
Vaikuttaako sairastajan ikä ajatteluusi?
Eroaako ajattelusi työkaverin tai mahdollisen seurustelukumppaniksi ajateltavan ihmisen kohdalla?

Lähettäjä: Mari 
Päivämäärä:   5.10.24 22:58:07

Lähinnä mietin kehtaako sydämen vajaatoiminnasta kertoa kenellekään?

Lähettäjä: * 
Päivämäärä:   5.10.24 23:02:24

Se on kardiomyopatia.
Enkä ajattele yhtään mitään. Sille sairaudelle kun ei voi mitään.

Lähettäjä: Koira 
Päivämäärä:   5.10.24 23:06:33

Ei kai se mitään suurempia ajatuksia herätä.
Saat kertoa jos koet sen tarpeelliseksi. Jos mulla olisi sydämen vajaatoiminta niin varmaan kertoisin siitä vaan läheisimmille ihmisille, mutta se on jokaisen oma asia kenelle kertoo ja kenelle ei, vai pitääkö vaan omana tietonaan.

Lähettäjä: Mari 
Päivämäärä:   5.10.24 23:07:23

*
Päivämäärä: 5.10.24 23:02:24

Se on kardiomyopatia.
----------------
Kiitos kirjoitusvirheen korjauksesta.

Lähettäjä: .... 
Päivämäärä:   5.10.24 23:44:19

Miksi sun pitäisi hävetä sairauttasi? Kardiomyopatia on äärettömän vakava ja ilman sydämen siirtoa parantumaton sairaus. Mielestäni on parempi, että ihmiset tietävät, jotta he voivat olla tukenasi.

Lähettäjä: Mari 
Päivämäärä:   6.10.24 00:11:13

Sairaus rajoittaa fyysistä toimintakykyä, ei pysty tekemään samoja asioita kuin ennen tai kuin muut ihmiset. Joskus tekisi mieli tokaista jotain hikoilusta, hengästymisestä, kun ei vaan johdu kaikki supersurkeasta kunnosta.
Pelko sairauden pahenemisesta tai sen vaikutuksista tulevaisuuteen lisää häpeän tunteita. Kelpaanko enää töihini, pystynkö tulevaisuudessa tekemään nykyisiä töitäni ja kannattaako sairaudesta kertoa näidenkään asioiden vuoksi?

Vaikuttaisiko sairaudesta kertominen negatiivisesti muiden suhtautumiseeen siihen mitä olen ja mitä pystyn tekemään.

En tästä parane, vaiva varmaan jossain vaiheessa pahenee. Nyt pystyn lääkityksellä olemaan lähes normaali. Sydänsiirtoon ei vielä ole perusteita.
Yleensä nuoret kuolee tähän ja kaltaiseni perinnälliset vaivat havaitaan vanhuksilla plus 80v ikäisillä.

Omien lastenkin sukurasite mietityttää.

Sairaudesta kertominen todella mietityttää...

Lähettäjä: X 
Päivämäärä:   6.10.24 09:16:18

Aika yleinen diagnoosi viimeisen parin vuoden ajalta...

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   6.10.24 10:51:42

Mä sairastuin pari vuotta sitten erääseen harvinaiseen sydänlihassairaurteen.

Kerron asiasta suht avoimesti ihmisille ympärilläni. Kaikki ottaneet asian ihan ok, mutta harva ymmärtää todellista tilannettani. Mulla on enemmänkin niin päin, että ihmiset eivät ymmärrä, että en jaksa/pysty kaikkeen fyysiseen rasitukseen. Olen nuori 30v, fyysisesti normaalissa kunnossa, eikä otsassani ole leimaa sairaudesta.

Teen itse 80% työaikaa, koska oireet pahenee stressin, kiireen ja tiukkojen aikataulujen myötä. Ajattelen myös, että elämä on nyt, eikä sitten joskus. Käytän yhden ylimääräisen vapaapäivän itseeni.

Nyt jos koskaan kannattaa panostaa omaan henkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin. Ehkä kuntosali tai juoksu ei ole sun laji, mutta vaihtoehtoja on. Itse oon löytänyt liikunnan ilon sähköpyöräilystä, pilateksesta ja ratsastuksesta.

Onko sun diagnoosi tuore? Aika auttaa tässäKIN asiassa. Itselle eka vuosi oli tosi rankka, ja kuolemanpelko oli läsnä.

Lähettäjä: Mari 
Päivämäärä:   6.10.24 17:41:58

Juu on aika uusi diagnoosi. Kesäkuussa menin hikoilun ja väsymisen vuoksi työterveyteen. EKG:ssä poikkeavuutta ja verenpaineissa sanomista.
Nyt lääkkeisiin löydetty aika hyvin toimiva setti ja ruokaremontti tehty (paino putoaa hiljaksiin 300-500g/vko).
Aluksi nesteenpoistolääke pudotti painoa 10kg viikossa ja huomasin pystyväni nukkumaan vasemmalla kyljellä.

Sit taas nyt syksyllä tuli hieman takapakkia ja mietityttänyt, kun on välillä töistä pois. Sydänsairaalakontrollien vuoksi. Osa ei ota todesta, kun en oikein pysty lähtemään aina, niin suosituille kävelypalavereille tai olen niissä tosi hidas.

Parempi olo on kyllä kuin kesäkuun alussa.
Kaikkea en tiedä ja sekin hieman mietityttää.

Lähettäjä: RR 
Päivämäärä:   7.10.24 11:58:00

Miksi ihmeessä sairautta pitäisi hävetä? Geenejään ei voi valita. Mä kertoisin kyllä töissä ihan suoraan, mistä on kyse, kun en fyysisesti jaksa tehdä sitä, mitä muut. Eipä tarvi asiaa ihmetellä ja selän takana supista. Jos joku on niin kertakaikkisen tyhmä, ettei ymmärrä, että sairaus ei määritä ihmistä, niin ongelma on täysin hänen.

Lähettäjä: .. 
Päivämäärä:   7.10.24 12:00:40

"Aika yleinen diagnoosi viimeisen parin vuoden ajalta"

Ei ole sen ihmeemmin yleistynyt parin vuoden ajalta.
T. Sydänpotilaiden kanssa työskentelevä

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   7.10.24 12:21:00

Kun ikää tulee varsinkin, jokaiselle tulee sairauksia. Ei niitä nyt tarvitse hävetä tai pimittää etenkään läheisiltä. Työhaastattelussa en varmaan kertoisi. Mutta niille ihmisille kyllä, joiden kanssa on jatkuvasti tekemisissä niin eivät ihmettele mahdollisia oireita.