Lähettäjä: - 
Päivämäärä:   28.9.24 21:54:17

Miten pääsee testauttaa endon kunnolla? Onko voimakkaat kuukautiskivut normaaleja? Minulla kivut ovat tasaisesti paheneet teinivuosista ja jo alussa voimakkaat, tänään taas eka päivä enkä tajunnut ottaa kipulääkettä heti - kuukautiset epäsäännölliset, ja tietysti oireiden kaverina myös yleistyneet suolistoperäiset kivut, jämädiagnoosi IBS, niin on aika yleistä että en ehdi ottaa lääkettä ennen kuin tajuan että kyse menkkakrampeista. Kiemurtelin itkien sängyssä 1,5h ennen kuin 800mg buranasta ja 1000mg panadolista alkoi saamaan sen verran apua että pystyin kääntämään koiran talon nurkalla.

Mieliala alkaa olla niin matala kipujen ollessa päällä, osin ihan epätoivosta ja kyllästymisestä ja avun puutteesta että hyvä ettei ole itsetuhoisia ajatuksia. Minulla ei ole muuten mielialaongelmia, en vaan jaksa tätä viiltävää navan alta nivusiin, takareisiin, polviin ja nilkkoihin säteilevää kipua ja kaksikerroin sikiöäasennossa kärsimistä. Ja omaan vielä korkean kipukynnyksen.
Ensimmäinen päivä täysin työkunnoton lähes aina, toka jo hyvin kyseenalaisesti kykeneväinen, mutta hiton kipeänä 3-4 päivää ja sen jäljiltä niin väsynyt että elämä jatkuvasti paussilla tämän takia.

Hormonikierukkaa kokeiltu joilla kivun kärki madaltui, mutta sitten sitä oli 24/7, pillerit ei sovi, lääkärissä käyty tutkimuksissa monesti viimeisen 10-v aikana, ultrassa kaikki ok, määrätään e-pillereitä ja muita kipulääkkeitä ei määrätä luin ibumaxia ja panadolia. Itse en keksi muuta kuin endon mutta ei tutkimuksia meinaa saada, "kaikki hyvin ja ihan normaalia" oli lääkärin mukaan myös silloin, kun kuukautisissa puolen vuoden tauko parikymppisenä.
Eikö siellä silti voisi olla se endo? Onko tähystys ainoa tapa varmistua?

Fiilistä pahentaa myös kumppanin tuen puute, joka ei tunnu ymmärtävän kuinka kipeäksi tästä tulen, ja sama vähättely tulee kaikkialla vastaan, eniten terveydenhuollossa. Ottaa päähän kuin pientä oravaa, itseni ja kaikkien niiden jotka tappelee saman ongelman kanssa, puolesta.

Onko kukaan löytänyt kipuihin apua, onko määrätty jotain muita kipulääkkeitä jotka toimivat

Lähettäjä: .. 
Päivämäärä:   28.9.24 22:05:14

Hmm.. mulla auttoi se kierukka. Toki eka puoli vuotta jatkuvaa kipua ja tiputtelua, mutta sitten se loppui. Nyt sellaiset kivut kuin varmaan normaalisti pitäisi olla. Eli yhdellä buranalla pärjää päivän. Ennen oli ihan samanlaiset. Ei ole löydetty endoa. Iän myötä vaan paheni. Kipulääkkeitä on muitakin vaadi.

Lähettäjä: Najadi 
Päivämäärä:   28.9.24 22:09:48

Minulla oli todella kovat kivut (ja todella voimakkaat vuodot) siitä asti kun ne aikanaan alkoivat ollessani 13-vuotias. Jouduin joskus jäämään pois koulusta juuri siksi, etten kipujen takia pystynyt kouluun lähtemään. Joillakin ihmisillä vain on todella voimakkaat kivut, ei siinä välttämättä ole takana mitään sen kummempaa syytä.

Vasta muutama vuosi sitten sain käytyä gynellä. Ei endoa. Sain minipillerit (Slinda) ja kivut loppuivat siihen. Myöskään menkkoja ei ole sittemmin ollut kuin muutaman kerran vuodessa ja nekin hyvin lievänä, mutta kipuja ei ole enää ollut.

Minulla tuo endo tutkittiin ihan gynekäynnillä, otettiin näytteitä kohdun limakalvoilta (varoitus, se sattui AIVAN H*LVETISTI) ja siitä tutkittiin onko endoa.

Huom! Näytteitä ei otettu pelkästään endon tutkimiseksi, vaan siksi, että olin melkein nelikymppinen ennen kuin kävin gynellä ensimmäistäkään kertaa, ja minulla oli muitakin syitä miksi näyte otettiin. En tiedä miten asiaa tutkitaan jos haluaa selvittää pelkän endon mahdollisuuden. On toivottavasti hellävaraisempi tutkimus!

Lähettäjä: Xoxo 
Päivämäärä:   28.9.24 22:13:23

Mulla kans vaikea-asteinen endometrioosi, vaikka ultralla löydökset on olleet vähäisiä. Gyne kuitenkin kertoi että kudoslöydösten (endometrioomien) laajuus ei aina korreloi oireiden vakavuuden kanssa. Teini-iästä asti söin pitkään e-pillereitä, kunnes endon takia kokeiltiin hormonikierukkaa, ja siitä koko pakka levisi. Taistelin melkein 4 vuotta lähetettä gynelle, ja olin käytännössä 2/3 ajasta niin kipeä etten välttämättä päässyt edes postilaatikolle. Viime tammikuussa pääsin vihdoin gynekologille, joka määräsi Slindan, jota kokeiltiin ensin x1/vrl mutta vasta 2tabl/vrk annoksella elämänlaatu parani. Mulle ei siis e-pillereitä enää migreenin takia määrätä.

Joten kannattaa ainakin kokeilla jonkun oikeasti asian osaavan lääkärin kanssa saada lääkeannos kohdilleen. Itsellä olis seuraava osoite ollut endometrioosin erikoistunut poli ja leikkaushoito.

Itsellä ei kipulääkkeet koskaan ole auttaneet, mutta tää nykyinen vuodoton elämä on avannut silmiä miten erilaista on elää kun ei oo kokoajan kipeä. Vaikka hammasta purren on teinistä asti tottunut sinnittelemään, niin pahimmillaan kivut oli sellaiset että huusin kippurassa maaten ja toivoin kuolemaa. Mukana oli myös kaikenlaisia suolistovaivoja jne.

Ei ihan normaalilta kuulosta sunkaan tilanne, toivottavasti löydät, ja kannattaa ehdottomasti hakea apua. <3

Lähettäjä: Xoxo 
Päivämäärä:   28.9.24 22:16:20

Lisään vielä että vuosin tolla Slindallakin läpi jatkuvasti yhden tabun vuorokausiannoksella, joten jos ei heti jokin lääke auta niin kysy voiko minipilleriä syödä tuplana. Samoin vahvimmalla hormonikierukalla vuodot ei loppuneet vaan muuttuivat jatkuviksi. Kierukkaa ja tablettimuotoista lääkitystä voi myös kokeilla samaan aikaan.

Lähettäjä: … 
Päivämäärä:   28.9.24 22:25:15

Minulla oli teininä menkkakivut sitä luokkaa, että meni jalat alta ja oksensin. Olin usein päivystyksessä hakemassa piikkinä lääkkeet. Vuoto oli myös erittäin runsasta.
Kun joskus parikymppisenä mainitsin asiasta gynelle niin sanoi ettei endometrioosia ole noin nuorella. E-pillerien myötä kivut laantui, mutta joskus kolmekymppisenä alkoi uudelleen. Mainitsin taas gynelle endometrioosin mahdollisuudesta, koska on myös suolisto-oireita. Ei ottanut kuuleviin korviinkaan, mumisi vain jotain että on epätodennäköistä.
Eli on siis normaalia että tuntuu siltä kuin perseestä ja alamahasta työnnettäis puukkoja sisään menkkojen aikaan.

Lähettäjä: siis 
Päivämäärä:   28.9.24 22:28:52

Endossa kohdun limakalvo kasvaa jossain muualla kuin kohdussa. Esim mulla suolistossa (Raju ripuli, ulostamiskivut, juurikin niitä puukkoja). Tähystyksessä selvisi. Pipelle näytteestä sitä ei näe (mikä Najadilta on otettu). Pipelle on minultakin otettu useamman kerran endon toteamisen jälkeen ja tulos on aina ollut normaali.

Lähettäjä: Xoxo 
Päivämäärä:   28.9.24 22:30:37

"Eli on siis normaalia että tuntuu siltä kuin perseestä ja alamahasta työnnettäis puukkoja sisään menkkojen aikaan."

Ei todellakaan ole, ja jos gyne näin väittää niin kannattaa vaihtaa lääkäriä. Usein endometrioosioireilu alkaa samoihin aikoihin kun kuukautiset alkaa, mutta voi alkaa myöhemminkin. Eli ei pidä sekään väite paikkaansa ettei niin nuorella voisi olla.

Naistentauteja ja kipusairauksia tutkitaan edelleen liian vähän ja oireilua vähätellään, mutta sitä ei kenenkään tarvitse hyväksyä vaan meidän naisten täytyy myös pistää vastaan ja vaatia parempaa palvelua. Onneksi näistä puhutaan nykyään paljon enemmän kuin mitä aiemmin.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   28.9.24 22:51:15

endon kipu oikeasti lamauttaa. ei siitä voi erehtyä. et voi kävellä. et voi liikkua. kipu on niin lamauttavaa kun se on päällä 3vk kuukaudesta enemmän vähemmän.
pvälillä oikeasti harkitsin että tapan itseni koska en jaksa enää jatkuvaa poltetta.
tuntuu kuin sisällä palaisi. liikut niin on kuin joku raapisi verestävää haavaa auki kynsillä. mulla oli sitä jokapaikassa nii paljon ettei saatu poltettua pois kuin hiukan.
vaihdevuodet alko 36v ja itkin onnesta kun alkoi kivut helittään.
teidän puukkotuntemukset kuulostaa vieraalta ja kivuttomalta siihen miten itse asian tunsin.

Lähettäjä: Xoxo 
Päivämäärä:   28.9.24 23:01:09

"teidän puukkotuntemukset kuulostaa vieraalta ja kivuttomalta siihen miten itse asian tunsin."

Vaikka kipu kokemuksena onkin hyvin fyysinen, on sen kuvailu sanoin kovin abstraktia ja ehkä kyseessä on vaan eri tapa ilmaista asiaa. Endometrioosioireet voi olla myös lievempiä, mutta ei ne silti ole sen vähemmän endometrioosista johtuvaa. Yritetään olla vähättelemättä toistemme kokemuksia, ja sensijaan tukea toisiamme ja pitää yhtä.

Ikävää, että olet joutunut kokemaan noin paljon kipua elämässäsi. Se että joku muu sanoittaa omaa kokemustaan eri tavalla, ei silti tee siitä vähemmän kivuliasta.

Lähettäjä: Xoxo 
Päivämäärä:   28.9.24 23:02:51

Btw, jos tuntuu ettei kipuja oteta tosissaan, se päivystykseen hakeutuminen ei välttämättä ole huono idea. Itse tosin oli niin kipeä etten olisi ikinä selvinnyt päivystykseen asti.

Lähettäjä: Huh 
Päivämäärä:   28.9.24 23:56:33

No ihan selvä endo. Mene päivystykseen silloin kun kivut on pahimmillaan. Tai jonain toisena päivänä, mutta VAADIT että nyt tämä tutkitaan ja piste, et lähde aiemmin pois. Sanot, että olet todella väsynyt tilanteeseen ja kipuihin!! Sekin auttaa, jos sulla on töistä poissaoloja. Että olet siis oikeasti ollut niin kipeä ettei töihin voi mennä.

Tsemppiä. Itse sain tänä vuonna diagnoosin n. 15 v kipuilujen jälkeen. Ei leikattu kuitenkaan, kokeiltiin vielä e-pillerit, vaikka olin skeptinen aiempien kokeilujen takia. Mutta ne auttoi. En saa pitää taukoja ollenkaan. Jos vuoto tulee ns. läpi, syön 4-5 pv 2 tablettia päivässä niin loppuu käytännössä yhden päivän jälkeen siihen sekin tiputteluvuoto.

Minkä takia pillerit ei sovi sulle?

Lähettäjä: Huh 
Päivämäärä:   28.9.24 23:57:44

Ja siis nyt 6 kk aikana olen ihan silloin alussa joutunut syömään tupla-annosta viikon, ja 5 kk kohdalla tuon 4-5 päivää ottanut tupla-annoksen. Eli ei paha.

Lähettäjä: - 
Päivämäärä:   29.9.24 10:05:39

Huh - historia mielialaongelmien kanssa ja diagnosoitu ADHD - mielenterveys on herkässä tasapainossa jota on tärkeää vaalia. Olen useasti pillereitä kokeillut jotka joka kerta aiheuttanut hallitsemattomia mielialan vaihteluita ja muutoksia, enkä halua enää omaa psyykkistä hyvinvointia tämän eteen kompromisoida. Mutta ei tunnu hoitajat ja lääkärit kuuntelevan, viime kerralla päivystyksessä määrättiin ne e-pillerit, kun hakeuduin hoitoon voimakkaiden vatsakipujen vuoksi - jotka tosin silloin eivät liittyneet ainakaan suoraan kuukautisiin.
Toisaalta mielialanvaihtelut alkaa jo kipuilun takia olla sen verran rajut että eipä se uusi kokeilu pillereillä tässä konkurssissa tunnu missään.

Kiitos vastauksista, kai se on vielä kerran jaksettava kääriä hihat tämän kanssa ja hakeuduttava vaatimaan hoitoa.

Lähettäjä: - 
Päivämäärä:   29.9.24 10:09:41

Lähettäjä..

Päivämäärä28.9.24 22:05:14

Hmm.. mulla auttoi se kierukka. Toki eka puoli vuotta jatkuvaa kipua ja tiputtelua, mutta sitten se loppui. Nyt sellaiset kivut kuin varmaan normaalisti pitäisi olla. Eli yhdellä buranalla pärjää päivän. Ennen oli ihan samanlaiset. Ei ole löydetty endoa. Iän myötä vaan paheni. Kipulääkkeitä on muitakin vaadi.

^ Höh, olispa mulle kerrottu että se 24/7 kipu voi väistyä. Otin 5:nnen kuukauden kohdalla kierukan pois, välissä gyne ihmetteli että miten voi aiheuttaa kipua kun on niin nätisti paikoillaan ja totesivat että no varmaan tulehdus ja määräsivät antibioottikuurin, joka ei tietenkään auttanut.
Olisin ihan hyvin voinut katsoa siinä kohtaa vielä kuukauden, tässä kohtaa ei tee enää mieli laittaa elämää puoleksi vuodeksi paussille sen jatkuvan kivun vuoksi.

Lähettäjä: - 
Päivämäärä:   29.9.24 10:13:20

Sekin auttaa, jos sulla on töistä poissaoloja. Että olet siis oikeasti ollut niin kipeä ettei töihin voi mennä.

^ Tätä on hankala näyttää etätyöläis-freelanceyrittäjänä, joka on sinänsä koomista, koska osaksi nuo kivut ovat ajaneet tällaiselle uralle missä on ylipäätään mahdollista levätä silloin kun sitä tarvitsee ja sulkeneet ovia pois.