Kirjoita uusi viesti  |  Alueen etusivu  |    |  Etsi  Alas ⇓   
  Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: Sj 
Päivämäärä:   4.8.24 22:19:08

Tapailukumppani kertoi tänään ohimennen sairastavansa ms-tautia. Itselle tämä on kovin tuntematon, olen illan viettänyt googlettamalla mutta haluaisin kysyä onko täällä samasta sairaudesta kärsiviä. En halunnut kumppania painostaa sen enempää kyselemällä koska selkeästi vähän arasteli aiheesta puhua.

Tänään oli ensimmäinen kerta kun näin hänen oirehtivan ja sen takia varmaan ”joutui” kertomaan koska huolestuin. Minkälaisia oireita teillä on ja kuinka nopeasti sairaus on edennyt ?

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   4.8.24 22:43:24

Itsellä ei ole, kaverilla meni ensin näkö, sit tasaisesti liikuntakyky. 20v eka oireista kuoli.
Työkaveri sairastanut 30v ja oireet seilaa, kertaakaan ei ole ollut liikuntakyvytön.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: Jep 
Päivämäärä:   4.8.24 22:48:13

Mun ex:llä oli. Joutui melko pian pyörätuoliin. Tämä ei olisi mua haitannut, mutta se ailahteleva käytös oli hankala. Koskaan ei tiennyt koska ja mistä saa kilarit. Saattoi haukkua ihmisiä netissä. Välillä oli todella ilkeä. En jaksanut sellaista henkistä vuoristorataa.

Ms tauti on kuitenkin hyvin yksilöllinen sairaus. Hankala sanoa tuleeko ihmisestä tuollainen ilkeä ja ailahtelevainen vai ei. Varmaan tuohon vaikuttaa myös ihmisen luonne.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: HH 
Päivämäärä:   4.8.24 22:59:42

Tunnen itse neljä MS-tautia sairastavaa. Todella erilaiset taudinkuvat, mikä onkin tyypillistä.

Yhdellä voimakasta väsymystä, joka ei helpota lepäämällä. Olisi oikeasti siinä kunnossa, että kokoaikainen työssäkäynti ei ole järkevää, mutta taistelee pystyäkseen siihen. Vapaa-aika meneekin sitten pitkälti lepäillessä. Fyysiset oireet ovat hyvin ajoittaisia ja ilmaantuessaan lieviä. Oirekuva on pitkälti vakio ja tauti on edennyt erittäin hitaasti. Oman arvionsa mukaan sairastunut 20 vuotta sitten, mutta ulkopuolinen ei asiaa huomaisi mitenkään, koska ei ole kotona tutkailemassa tilannetta arkisin työpäivien jälkeen.

Toisella taas pääoireena on toisen nilkan heikko toiminta, mikä vaikeuttaa jonkin verran liikkumista. Hänellä oireet alkoivat melko kertarysäyksellä, mutta ei ole siitä juuri edennyt kymmenessä vuodessa. Rajoituksena lähinnä se, että juokseminen ei onnistu, eikä monen (tyyliin 4+ km) kilometrin kävelyt.

Kolmannella sama tilanne sen suhteen, että oireet iskivät kuin salama kirkkaalta taivaalta, mutta hänellä erittäin vaikea oirekuva. Oli alkuun esimerkiksi käytännössä sokea ja fyysiseltä liikuntakyvyltä täysin autettava. Hoito kuitenkin tepsi ja on kuntoutunut hyvin alkushokista siten, että pärjää kaikin puolin itsenäisesti arjessa. Hänellä aaltoileva muoto ja pelko takapuolessa, että milloin on taas sänkypotilaana.

Neljäs sairastui nuorena ja oireet pahentuivat nopeasti ja suoraviivaisesti niin, että kymmenen vuoden sairastamisen jälkeen liikkuu sähköpyörätuolilla, eikä pysty nostamaan kyynärpäitä montaa senttiä pöydältä ylöspäin. Täysin avustettava siis. Pystyy istumaan vain tukevasti tuettuna, edes päätä ei pysty itse kannattalemaan, sormissa ei juuri mitään liikettä jne jne. En ennen tämän henkilön tapaamista ollut kuullutkaan, että MS-tauti voi aiheuttaa tällaista ja olin asiasta järkyttynyt.

Ei nyt ensitreffeillä tietenkään ole asiallista alkaa utelemaan liikaa, mutta suosittelen aloittajaa sopivan tilaisuuden tullessa kuitenkin keskustelemaan miehen kanssa asiasta. Ei kannata liikaa lukea netin kauhutarinoita, kun tosiaan mahdollinen skaala on hyvin hyvin laaja. Onni tai epäonni katsantokannasta riippuen on se, ettö oli tilanne nyt mikä hyvänsä, se ei ole tae tulevasta, mutta niinhän se meillä kaikilla on. Kuka vain voi sairastua milloin vain ja miten vain, vaikka juuri nyt olisikin täysin terve.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: Sj 
Päivämäärä:   5.8.24 00:28:27

Ensinnäkin kiitos todella paljon HH kattavasta vastauksesta. Myös teille muille vastanneille kiitos <3

Olemme tapailleet miehen kanssa vasta muutamia kuukausia, tänään harrastimme seksiä ensimmäisen jonka jälkeen hänellä alkoi pistelemään ja ”kirvelemään” jalkaa. Luulin ensin että on satuttanut itsensä aktin aikana ja tarjosin tietysti särkylääkettä. Mies totesi ettei tarvitse sellaista ja jatkoimme jutustelua, ilmeisesti jalkaa kuitenkin pisteli sen verran epämukavasti että vaihteli asentoa tuskaisena. Siinä kohtaa tietysti huolestuin ja kysyin onko kaikki OK jolloin kertoi että hänellä on ms-tauti.

En kehdannut kysyä enempää kun tuntui vähän sulkeutuvan itseensä. Ajattelin että kertoo sitten kun on itse valmis siihen, itselläni on yksi tuttava kenellä todettu ms-tauti. Hänellä oireet aaltoilevat mutta nyt onneksi on ollut parempi ajanjakso. Aikaisemmin en ole huomannut miehellä mitään oireita ja tämäkin vaikutti ensin kovin vähäiseltä ennen kuin huomasin että ilme meni tuskaiseksi aika ajoin.

Yritän netistä nyt hieman enemmän googlailla asiasta. Olemme tosiaan todella tuore ”pari” joten en viitsi vielä ainakaan tässä vaiheessa mieheltä kysyä asiasta kun ei selkeästi koe asiasta keskustelua mukavaksi.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   5.8.24 00:37:27

Neuroliiton nettisivuilta löytyy luotettavaa tietoa MS-taudista. On todella yksilöllinen sairaus. Itse olen sairastanut sitä yli 20 v ja omilla jaloillani liikun ilman apuvälineitä edelleen. Joku muu voi olla nopeastikin huonommassa kunnossa. Mutta tutustu tosiaan asiaan, ei ole mikään kuolemantauti tämä kuitenkaan.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: ... 
Päivämäärä:   5.8.24 04:11:26

Ota tauti rohkeasti puheeksi, miestä luultavasti jännittää suhtautumisesi.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: ripsari 
Päivämäärä:   5.8.24 06:34:05

Jos kuitenkin jo kuukausien tutustuminen takana, niin ottaisin kyllä sinuna vaan rohkeasti asian puheeksi, sillä tavalla hyvällä sävyllä

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: Muffe 
Päivämäärä:   5.8.24 06:37:22

Tutulla on. Oli aluksi hyvin heikko eikä pystynyt edes postilaatikolla käymään, mutta hoito tehosi hyvin ja nykyään juoksee puolimaratoneja ym.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   5.8.24 06:48:07

MStaudissahan on nimenomaan eri muotoja, esim aaltoileva ja "tasaisesti etenevä".

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: Kokemusta löytyy 
Päivämäärä:   5.8.24 07:08:58

Äidilläni todettiin ms-tauti hänen ollessa noin kolmikymppinen. Nyt hän on 72v. ja edelleen kykenee liikkumaan rollaattorin kanssa (hyvin hitaasti tosin tietysti), toisinaan oikein huonoina päivinä tarvitsee pyörätuolia. Syö itse, peseytyy itse jne. Avustusta toki jo tarvitsee paljon, voimattomaksi on mennyt ja tasapaino kadonnut. Mielenterveys on toisinaan ollut koetuksella, hän kun oli aina toimelias ihminen ja voimat ehtyi hiljalleen. Sen myötä sitten ollut vanhemmiten kiukunpuuskia, mutta sen nyt jo ymmärtää.

Ystävälläni todettiin ms-tauti hänen ollessa noin 20-vuotias. Hänellä se eteni suoraviivaisesti ja melko vauhdilla äitiini verrattuna. Ensin meni näkö, joka onneksi palautui ainakin osittain. Sitten meni sormista tunto. Olisko siitä kymmenen vuotta kun jo sitten kävelee hyvin hankalasti rollaattorin kanssa, en usko että kauaa menee kun joutuu pyörätuoliin. Masennus vaivaa.

Toisella ystävälläni todettiin vasta ihan muutama vuosi sitten, kun hänellä yhtäkkiä meni toinen puoli kropasta ihan tunnottomaksi. Tunto onneksi palasi vähitellen muualle paitsi käteen. Muita oireita ei vielä ole tullut.

Uskon, että mielenterveysongelmat ovat aika yleisiä ms-taudin kylkiäisinä. Mutta melko harvoin kaiketi kovin ennenaikaista kuolemaa aiheuttaa..?

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: xx 
Päivämäärä:   5.8.24 07:21:38

Tuo on sellainen tauti, jonka etenemistä ei kukaan pysty varmasti ennustamaan. Oireetkin ovat niin monimuotoiset, että ei voi mitään päätellä siitä, millaiset olivat jollakin muulla.
Siksi miesystäväsi ei halua siitä keskustella, kun se on täydellinen arvoitus hänelle itselleen. Se on vain varmaa, että ainakaan nykyisillä lääketieteen keinoilla ei parane vaan pahenee. Jollakin hyvin nopeasti liikuntakyvyttömäksi pyörätuoliin, joku toinen elää elämäänsä niin, että ulkopuoliset eivät huomaa mitään edes elämän ehtoolla.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: ms 
Päivämäärä:   5.8.24 22:44:26

Minulla on ms mutta en kärsi. Hyvällä lääkityksellä tauti on pysynyt kurissa ja oikestaan väsymys on taudin pahin oire.

On kuitenkin yksilöllistä miten se etenee ja pahimmillaan hermosärky on kova eikä siihen auta mikään lääkitys. Tai sitten liikuntakyky katoaa.

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä:  
Päivämäärä:   5.8.24 23:11:58

Minun siskollani oli ms-tauti, ehti sairastaa sitä jonkun aikaa ennen kuin lääkärit rupesivat tutkimaan sairauden mahdollisuutta. Hänellä oli käsien tärinää, näön heikentymistä, väsymystä ja huimausta. En muista ehtikö saamaan lääkitystä edes aloitettua, kun menehtyi reilu 40v ikäisenä :(

  Re: Onko täällä ms-taudista kärsiviä ?

Lähettäjä: Kokemusta löytyy 
Päivämäärä:   6.8.24 05:06:42

"Minun siskollani oli ms-tauti, ehti sairastaa sitä jonkun aikaa ennen kuin lääkärit rupesivat tutkimaan sairauden mahdollisuutta. Hänellä oli käsien tärinää, näön heikentymistä, väsymystä ja huimausta. En muista ehtikö saamaan lääkitystä edes aloitettua, kun menehtyi reilu 40v ikäisenä"

Mihin hän tarkalleen ottaen menehtyi näin nopeasti?

   Ylös ⇑   


  
 Vastaa viestiin
 Nimi:       [poista tiedot]
 Sähköpostiosoite:

 Jos annat sähköpostiosoitteesi, se näkyy viestissäsi.

 Otsikko:
   




Hevostalli.net ei vastaa keskusteluryhmissä käytävän keskustelun sisällöstä.