Lähettäjä: Löppä 
Päivämäärä:   23.7.24 00:18:18

Onko kenenkään lähipiirissä/tai ollut kyseistä sairautta? Miten nopeasti etenee? Miten tukea ALS potilasta?

Lähettäjä: H 
Päivämäärä:   23.7.24 01:59:30

Muutama tuttava kuollut. En tiedä, sanattomaksi vetää..

Lähettäjä: Enpä tiedä 
Päivämäärä:   23.7.24 02:37:16

Työkaverin anopilla oli. Sairasti useita vuosia, viimeiset 4 vuotta olivat pahimmat. 2 viimeistä vuotta vietti laitoksessa. Oli kuitenkin päälle 70 kun kuoli, joten ei mitenkään ”liian nuorena” kuollut.

Eräs tuttava väittää, että hänellä on ALS, mutta en oikein usko. Tuttavan mukaan hänellä on ollut ko. sairaus aina, mutta on saanut diagnoosin vasta aikuisena. Oli lapsena sairas ja hänet lähetettiin sotalapseksi Ruotsiin. Tuli sieltä takaisin sodan jälkeen. Eli normaalisti, mutta oli outoja kipuja sekä sairauksia. Meni naimisiin ja sai kaksi lasta. Oli n. 50v. kun kipuja ja sairauksia alettiin tutkia kunnolla ja diagnoosiksi tuli (hänen omien sanojensa mukaan) ALS. Lääkäri oli kieltänyt lihan, autoilun ja saunan. Kuumuus ja lihan syönti pahentavat oireita. Istuminen samoin, auto pois ja pyöräily tilalle. Kylmä helpottaa oireita ja tuttava pyöräilee talvella avantouinnille ja sitten takaisin. Ei käy saunassa.

On nyt lähemmäs 90v. Koronan jälkeen olen tavannut hänet ohimennen muutamia kertoja. Ikkunasta nähnyt useasti (kulkee kotini ohi). Joku muistisairaus hänellä on, ei tunnista minua, vaikka olen kertonut kuka olen tai vaikka olen ollut kotipihassani. Ennen koronaa tuli aina välillä kesällä käymään puutarhassani kahvilla. Kesällä pyöräilee edelleen, mutta talvella kulkee rollaattorin kanssa.

Lähettäjä: No 
Päivämäärä:   23.7.24 07:28:35

Kaksi tätiäni meni tähän reilu 60-vuotiaana. Nopeasti heillä kunto laski ja parin vuoden päästä sairastumisesta kuolivat.

Lähettäjä: , 
Päivämäärä:   23.7.24 07:32:02

Hirveä sairaus. Työni puolesta moneen sairastuneeseen törmännyt. Elinaika riippuu siitä mistä ALS lähtee liikkeelle. Jos suun/kaulan alueelta niin yleensä johtaa kuolemaan nopeammin.

Eihän siinä muuta voi kuin olla läsnä, kuunnella. Mitä meillä lääkärit sanovat kaikille diagnoosin saaneille, et nyt kannattaa tehdä niitä asioita mitä on aina halunnut tehdä. Toki jos kunto sen vielä sallii. Ole siis se ystävä joka lähtee mukaan niihin sairastuneen haluamiin paikkoihin ja mahdollista hänen osallistumisensa.

Vaikka se hirveälle kuulostaa niin hengityskonehoitoa en suosittelisi kellekään. Todellisuus siinä ei ole sitä mitä elokuvat antavat ymmärtää.

Lähettäjä: mama 
Päivämäärä:   23.7.24 07:47:24

Kuuntelemalla. Auttamalla ihan fyysisesti. Tekemällä paperit kuntoon, jos olet lähiomainen, että voit huonoina päivinä hoitaa asioita ja voit toimia terveydenhuollon kanssa ongelmitta.
Aloittamalla kuolisiivouksen , ja auttamalla, jos potilas niin haluaa.
Potilas ei halua tsemppi-ja taistelupuheita, vaan todellista kohtaamista ja kuuntelua. Kun hän aloittaa, kun kuolen, et ala höpöttää, että älä nyt tollasia puhu tai itkeä koko ajan, kuoleva ei halua pahoittaa ympäristönsä mieltä enempää, eikä halua, että kaikki itkevät koko ajan.

Lähettäjä: Ghh 
Päivämäärä:   23.7.24 08:17:24

Mamalta hyvä kirjoitus.

Katso, ettei sairastunut joudu lohduttamaan sinua.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   23.7.24 10:58:56

"Vaikka se hirveälle kuulostaa niin hengityskonehoitoa en suosittelisi kellekään. Todellisuus siinä ei ole sitä mitä elokuvat antavat ymmärtää."

En tiedä mikä olisi henkilökohtaisempaa, kuin oman elämän jatkumiseen ja lähestyvään kuolemaan liittyvät päätökset, joten tämän kaltaiset "suositukset" voi jättää omaan arvoonsa.

Löysin joskus pitkään ALSia sairastaneen Riku Mattilan blogin, ja oli kyllä todella karua luettavaa, kuinka on joutunut taistelemaan saadakseen hoitoa, jonka avulla pysyy hengissä, mm. päästäkseen hengityskonehoitoon.

Lähettäjä: , 
Päivämäärä:   23.7.24 11:31:21

Ne ketkä ovat hoitaneet hengityskonehoidossa olevia ALS-potilaita tietävät mitä tarkoitan tuolla "en suosittele kenellekään". Mutta jokainen sairastunut tekee oman päätöksen siitä haluaako hengityskonehoitoa vai ei. Päätös on tehtävä mieluummin ennemmin kuin myöhemmin. Hengityskonehoito tapahtuu useimmiten laitoksessa (ainakin tällä alueella), koska hoitajia ei ole tarpeeksi pyörittämään hoitorinkiä kaikkien sairastuneiden kotona (ikävä kyllä). Eli neljän seinän sisällä joutuu huonossa tapauksessa viettämään useita vuosia. Sydän on vahva lihas ja niin pitkään hengissä pidetään kunnes sydän lakkaa lyömästä.

Lähettäjä: ### 
Päivämäärä:   23.7.24 11:47:19

Hengityskonehoidossa on se huono puoli, että jos tulet katumapäälle, niin pois et pääse. Siinä makaat niin kauan kun sydän lyö.

Lähettäjä: juu 
Päivämäärä:   23.7.24 13:38:42

Onneksi hengityskonehoito ei ole oletushoito kaikille. Pääsee sentään pois, kun aika on. Viitaten kaikkiin täällä käytyihin eutanasiakeskusteluihin...

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   23.7.24 14:30:13

Tutulla oli, kuoli n. 2v jälkeen. Itse oli hyväksynyt tilanteensa paljon paremmin kuin perheensä. Heillä ei ole elämä lähtenyt pyörimään, vaikka kuolemasta jo muutama vuosi aikaa

Lähettäjä: Jju 
Päivämäärä:   23.7.24 20:38:07

Kuten mama tuossa ylempänä kirjoitti, niin läsnäolo on ehkä parasta tukea. Niin moni kuoleman sairas on kertonut että ystäväpiiri on kaventunut radikaalisti diagnoosin jälkeen (ystävien aloitteesta)

Lähettäjä: bbbb 
Päivämäärä:   24.7.24 00:14:22

Olen hoitanut ALS potilaita ja mun mielestä kaikkein pahin sairaus. Voimakkaasti toivon eutanasian laillistamista. Jos omalla kohdalla sattuisi niin Sveitsiin tai Hollantiin haluaisin.

Lähettäjä: 55555 
Päivämäärä:   24.7.24 00:35:58

Perheenjäsen sai diagnoosin pari kk sitten. Olen ollut lähinnä läsnä, kuunnellut ja auttanut arkisissa asioissa. Häntä eniten on auttanut ihan tavallinen arkielämä ja se että käydään ulkona vaikkapa, ei vellota vain tuskassa ja surussa. Nopeasti on edennyt eikä enää kävele. Aivan järkyttävä sairaus enkä ole itsekään mitään kamalempaa ikinä elämässäni kohdannut. Onneksi meillä on ihana perhe ja sairaalakäynneilläkin monesti jokunen nauru irronnut.
Olo myös yhä epätodellinen kun kaikki tapahtiu niin äkkiä ja lähimmäiseni vain murenee. Elinaikaa ei etenemisen tahdin vuoksi ole juuri vuotta enempää lupailtu.

Hetki kerrallaan.. ja muistaa nauttia hyvistä hetkistä joita yhä on. Muu onkin silkkaa maanpäällistä @!#$ä isolta osin.

Etenemistahti on yksilöllistä, osviittaa antaa myös se mistä se alkaa oireilemaan. Läsnäolo ja kuunteleminen ollut tärkeintä meillä diagnoosin saaneen henkisessä jaksamisessa. Ei mitkään tyhjänpäiväiset korulauseet tai surkuttelut.

Lähettäjä: Minni 
Päivämäärä:   26.7.24 15:42:25

Läheinen keväällä menehtyi ALSiin. Ensioireista aika tasan 3 vuotta kuoli. Tauti jota ei toivo pahimmalle vihamiehellekään. Vei kyvyn liikuttaa käsiä, jalkoja, tukilihakset istumiseen, puheen, kyvyn niellä, pidätyskyvyn ja lopulta hengityslihakset.

Tukea voi kysymällä mihin tarvitsee apua, olla läsnä, varmistaa että hva antaa kaiken sen mihin vammaisella on oikeus. Apuvälineistä piti taistella että sai mitä tarvitsi, samoin oireiden hoitoon piti vaatia apuja.

Kuolema ei ollut rauhallinen tai lempeä, vaikka ennalta lääkärit näin lupailivat.