Lähettäjä: Lepsu 
Päivämäärä:   17.9.26 22:50:30

Kaipailisin kokemuksia narkolepsiasta. Oliko pitkään ja millaisia oireita? Löytyikö hoitotasapaino helposti ja kuinka arki sujuu taudin kanssa? Muuta oleellista tietoa sairaudesta?

Lähettäjä: M 
Päivämäärä:   17.9.26 23:38:34

Läheisellä ollut lapsesta asti (eihän tuosta sairaudesta kait parannuta). Väsymys oireena. Autolla ajaessa saattoi nukahdella. Muuten ei äkillisiä nukahtamisia. Lihasnykähdyksiä esimerkiksi nauraessa. Unet vilkkaita ja saattoi kädellä huitoa unissaan.

Työterveydessä todettiin verenpainetauti jonka jälkeen meni lopulta unitutkimuksiin. Sieltä sitten paljastui sekä uniapnea, että narkolepsia. Uniapneaan on hoitona c-pap (ei käytä joka yö...) ja narkolepsiaan tuli lääkehoito. Lääkkeet on suht kalliita, mutta Kela korvaa niistä suurimman osan. Lääkityksestä ollut suuri apu! Nykyään ihan eri ihminen. Ei välttämättä nuku edes päiväunia.

Jos epäilee niin kannattaa yrittää päästä unitutkimuksiin. Uni on niin tärkeä asia ihmiselle. Facebookissa on ilmeisesti joku narkolepsiaan liittyvä ryhmä, mutta en nyt osaa sanoa millä nimellä löytyy.

Lähettäjä: Työkyvytön 
Päivämäärä:   17.9.26 23:48:43

Ex-työkaveri sairastui sikaflunssapiikistä narkolepsiaan. Paheni koko ajan. Kun alussa pärjäsi muutamalla kofeiinitabletilla per päivä, 10 vuotta sairastumisen jälkeen olisi pitänyt syödä purkillinen päivässä. Hänellä oli jo maksimiannos käytössä ja lääkäreiden mukaan seuraava vaihtoehto olisi ollut amfetamiini tai joku vastaava. Ei kuitenkaan halunnut huumaavia lääkkeitä. Alkoi tehdä 50 % työaikaa. Muutama vuosi sitten jäi varhaiseläkkeelle tai työkyvyttömyyseläkkeelle, en ole ihan varma kummalle. Ei vain pystynyt enää olla töissä. Paperityöt sai hoidettua, mutta hänen työnkuvaansa kuului paljon palavereita asiakkaiden kanssa. Asiakkaalle ei oikein voi laittaa viestiä ”meillä oli palaveri klo 11, siirretäänkö se iltapäivään klo 15, mutta jos minua ei näy, en ole herännyt päikkäreiltä”.

Lähettäjä: Kj 
Päivämäärä:   18.9.26 00:12:01

Narkolepsia on elinikäinen sairaus. Puhkesi hyvin suurella todennäköisyydellä Pandemrix rokotteesta. 15 - 25 ikävuosiväli on ollut erittäin vaikea ja raskas. Opiskelu on ollut todella vaikeaa kun kaikki energia suuntautuu hereillä pysymiseen (poislukien aamut ja illat). Sosiaalinen elämä kärsinyt. Unihalvaukset helv.. Taudin kanssa elää yksin ja korvauksista ei tietoakaan.

Oireet helpottaneet kolmekymppisenä. Mikä muuttunut? Luultavasti hormonitoiminta. Lisäksi hiotummat elintavat. Harrastan keskiraskasta liikuntaa keskimäärin 3 - 4x viikossa parhaillaan 2 - 3 h kerrallaan. Ruokavalio muuttunut (välimerenruokavalio, ketotyyppinen). Kaikki roska jätetty pois (limut, karkit, margariinit jne). Aiempaa enemmän myönteistä sosiaalista kanssakäymistä.

Em. muutokset ja rajojen tunteminen ovat auttaneet paljon. Työt sujuvat hyvin ja lääkitys on viime vuosina ollut 1/4 standardiannostuksesta. Työajat ovat melko säännölliset. Pitkäkestoinen monotoninen tekeminen (esim. pohjoiseen ajaminen) yhä vaikeaa ja palautuminen ottaa aikansa.

Lähettäjä: Mä 
Päivämäärä:   18.9.26 10:00:30

Silti rokotteiden haitoista ei sovi puhua tai on harhainen ja tiedevastainen.