Lähettäjä: Miss 
Päivämäärä:   12.2.26 16:29:05

Minkälaisia oireita teillä on endometrioosissa? Mikä sai menemään tutkimuksiin ja miten todettiin?

Kaikki tieto tervetullutta! Olen lukenut paljon aiheesta ja vanhoja keskusteluja eri palstoilla mutta kiinnostaisi keskustella aiheesta :)

Lähettäjä: zxc 
Päivämäärä:   12.2.26 17:41:45

Täällä. 35-vuotias ja vuosi sitten sain dg kymmenen vuoden lääkärillä ramppaamisen jälkeen. Vahvimpana suolisto-oireet, alavatsakrampit sekä jatkuva vuoto pillereistä huolimatta. Lääkärit ja gynet jankkasi vaan IBSästä ja stressistä enkä itsekään tiennyt endosta oikein mitään. Suolistoa on tähystetty ylhäältä ja alhaalta ja mikään ruokavalio ei auttanut. Pahimmillaan juoksin 10 minuutin välein töissäkin vessassa ja tähän tarjottiin lääkkeeksi Visibliniä :D

Todettiin lopuksi kun pari läheistä otti endon mahdollisuuden esille, aloin tutkia itse asiaa ja tajusin heti, että tämähän se on. Facen ryhmästä löytyi lääkärisuositusten kautta lääkäri, sieltä päivänselvät endolöydökset sekä lisäksi huolestuttavia löydöksiä. Magneetin kautta nopeasti leikkaukseen ja lantionpohjan hoitoon erikoistuneelle fyssarille.

Lantionpohjan fysioterapialla oli iso vaikutus suoliston toimintaan, lantion ja lantionpohja on mennyt krampeista niin kireäksi, että kuntoutus jatkuu jo toista vuotta. Kivut jäi leikkauspöydälle, löydökset eivät olleet onneksi pahanlaatuisia, mutta löytyi isoja kystia sekä nestepusseja. Jännä, että vatsa oireili jatkuvasti :))) Minut leikkasi lopulta julkisella yksi niistä gyneistä, joka oli diagnosoinut minulle vaan ibsn ja stressin. Onneksi oli parempi kirurgi kuin lääkäri...

On ollut henkisesti aika rankkaa ymmärtää nyt leikkauksen jälkeen, minkälaisten kipujen ja vaivojen kanssa olen elänyt melkein 10 vuotta ja että aloin pitää niitä normaaleina ja "naisten vaivat vähän vaivaa" ja että kukaan lääkäri tuota yhtä lukuunottamatta ei ottanut tosissaan vaikka monelta eri lääkäriltä ja gyneltä yritin hakea apua.

Olin myös tietenkin jatkuvasta vuotamisesta johtuen pahasti raudanpuutteinen, 6 vuotta meni että sain lopulta yksityiseltä infuusion.

Lähettäjä: s 
Päivämäärä:   12.2.26 17:42:41

Mulla oli diagnoosiviive noin 21 vuotta. Yleisimmin endossa dg-viive on 8-15 vuotta. Luultavasti mulla on ollut se jo heti kun menkat alkoi 11-vuotiaana, muistan meinaan todella pahat kivut silloinkin.

Mulla endometrioosin peitti välillä se, kun söin e-pillereitä ja se pysyi kurissa. Aina kun yritin olla ilman, niin se villiintyi ja kivut oli pahat. Myös vuoto oli tosi runsasta (tämähän ei aina liity endoon, mutta mulla oli samaan aikaan ilmeisesti jotain myoomia tai kystia).

Lopulta kaksi vuotta sitten menin päivystykseen enkä itsekään tajunnut, että tämä oikeasti on endoa. Olin kyllä epäillyt sitä, mutta ajattelin että onko sittenkään. Olisi pitänyt mennä tutkimuksiin jo teininä. Olin tosi raudanpuutteinen ja kesti vuosia että sain ferritiinin ja hemoglobiinin ylös. Muistan edelleen sen totaalisen uupumuksen varsinkin menkkojen aikaan, ihan hirveetä p.askaa yrittää jaksaa koulussa tai töissä, vielä lisäksi ne runsaat vuodot...

Lopputuloksena, ei tarvinnutkaan leikata mitään, kun kokeiltiin vielä vaan e-pillereitä ja ne pelastivat elämäni, oikeasti!!! Löysin tarpeeksi vahvat pillerit, joita syön ilman taukoja. Parissa kuukaudessa endo rauhoittui ja tutkimusten mukaan kudos oli pienentynyt selkeästi! Jatkan näitä niin pitkään kuin ikinä pystyn. Ei enää menkkoja, ei enää kipuja. Niin hienoa!

Eli nyt elän TÄYSIN oireetonta elämää, jota en olisi voinut silloin kuvitellakaan.

Lähettäjä: . 
Päivämäärä:   12.2.26 17:43:51

s, ei sinulla ole voinut olla endoa ennen ensimmäisiä kuukautisia sentään. Se vaatii aikaansa kasvaa.

Lähettäjä: s 
Päivämäärä:   12.2.26 17:45:06

No okei, sanotaanko että ekan vuoden aikana. :D

Lähettäjä: .. 
Päivämäärä:   12.2.26 17:47:27

Siitä on vaikea puhua-podcastissa on tästä jakso 107. Vahvempi

Lähettäjä: Miss 
Päivämäärä:   12.2.26 17:56:41

Siis apua, mulla nyt kans päätin että haluan endotutkimuksiin koska mulla alkoi pari vuotta sitten suolisto-oireet joka tähystysten jälkeen todettiin IBS:ksi!! Ja mun oireet tosiaan on kauhea turvotus ja siitä aiheutuva kipu, aamusin/aamupäivisin vessassa ramppaaminen ja nimenomaan ripulipainotteista tuotosta ja käytössä mitäpä muutakaan kuin visibliniä :D mitkään ruoat ei aiheuta mulle oireita eikä mulla ole suolistossa kipuja muutakun sillonkun se on täynnä ilmaa.

Mulla on kuukautiskivut on aina ollut kovat ja nyt (oon 36v) viime vuosina pahentuneet. Selviän kun otan 4x 600mg buranan 1-2 päivän ajan mutta ilman särkylääkettä olisin varmaan lattialla itkemässä. Myös noi pahimmat pari päivää niin koko alapää ja peräpään alue on ihan tosi kipeet ja ulostaminen sattuu. Muulloin se ei satu, mutta ponnistaminen sattuu munasarjojen/alavatsan alueelle. Munasarjoissa on myös repivää kipua kävellessä ja maatessa kun vaihtaa asentoa ja muulloin välillä niissä tuntuu pistävä kipu niinkuin joku painaisi sukkapuikolla. Rakkoon sattuu ja särkee varsinkin kun se on täynnä ja virtsaamiseen liittyviä ongelmia ollut jo vuosia, pääasiassa yliaktiivinen rakko.
Seksin jälkeen seuraavana päivänä joskus sattuu alavatsaan. Samoin ihan kävelyllä käynti aiheuttaa toisinaan kipua alavatsan alueella.

Terveyskeskuslääkäri ultrasi munasarjat pari vuotta sitten jollain kivikautisella vehkeellä ja ei osannut sanoa muuta kuin että munasarjat näyttävät rakkulaisilta eli voisi olla pcos mutta minulla on kuitenkin säännölliset kuukautiset. En ole ikinä käyttänyt mitään ehkäisyvalmistetta.

Voisiko tämä kuulostaa endolta? En kärsi kovissa kivuissa arkeani, mutta en voi myöskään hyvin koska on niin paljon epäselviä ja kuitenkin epämukavuutta aiheuttavia oireita. Olen siis luullut että nuo kaikki kivut kuuluvat kuukautisiin.

Aion huomenna soittaa työterveyteen ja laittaa aluille tutkimuksiin pääsyn.

Lähettäjä: .. 
Päivämäärä:   12.2.26 18:09:42

On käynyt mielessä, että onkohan mullakin tuo. Koskaan asiaa ei ole sen tarkemmin tutkittu.

Nuorena vuodot oli erittäin runsaat ja kivut sellaisia, että oksensin ja jalat meni alta, makasin sikiöasennossa kuumavesipullon kanssa. Söin litalginia ja jotain muuta lääkettä, välillä jouduin hakemaan päivystyksestä lääkkeet piikkinä.
E-pillerit vähensi vuodon määrää ja jonkin verran kipujakin, mutta nykyään kivut ovat palanneet. Niitä on muulloinkin kuin menkkojen aikaan, yleensä yöllä. Maha on turvoksissa jatkuvasti. Pari päivää ennen menkkoja alkaa kipu, joka tuntuu siltä kuin jotain terävää tungettais peräreiästä sisälle. Yhdyntäkivut on kovat ja maha on sekaisin usein.
Lantiopohjalihakset aivan kireät viime lääkärikäynnillä, mutta edelleenkään ei tehty mitään tutkimuksia että voisiko olla endometrioosi vaikka sen mainitsin.

Lähettäjä: zxc 
Päivämäärä:   12.2.26 18:15:52

Miss: Joo hyvin tutulta kuulostaa.

Mulla on ollut myös tosi kivuliaat menkat alusta asti. En tajunnut tietenkään silloinkaan, ettei sellainen kipu ole normaalia. 17-vuotiaana sain pillerit aknen takia ja sitten moneksi vuodeksi helpottui myös taukoviikot. Siinä 26-vuotiaana alkoi oireilu uudelleen ja pahentuen.

Kivut on öisin pahimmillaan olleet luokkaa lapsi syntyy, koko kroppa puskee kylmää hikeä, suolisto tyhjenee ja taju meinaa lähteä kun kipu on niin infernaalinen. Nämä loppuu kokonaan lantionpohjan fysioterapia aloitettuani eli ilmeisesti lantionpohja alkoi öisin krampata kun muu kroppa yrittää rentoutua. Päivisin oli sitten viimeisen vuodet jatkuvaa alavatsakramppia. Itsellä siis itse endo lantiossa ja alavatsan pinnallinen. Tätä poistettiin leikkauksella myös.

Itsellä on aina ollut tosi niukat menkat ja välivuotokin sellaista rusehtavaa. Joskus hulahti kunnon hyytymiä. Nyt ensimmäistä kertaa ikinä, menkat on rehdin punaiset ja suht runsaat ja kirkkaat. Jostain luin, että tuollainen niukka vuoto on merkki juurikin jostain hormonitoiminnan häiriöstä. Täsmäisi ainakin omalla kohdalla.

Olen välillä syönyt pillereitä putkeenkin, nyt ohjeena pitää 4 pv tauko kun vuoto tulee läpi. Viime vuonna pidin 3 taukoa ja aivan käsittämätöntä, että taukoviikolla ei ole enää tajuttoman kipeä/ripuli/migreeni.

Ai niin, migreenit ovat loppuneet lähes kokonaan. Minulla oli siihenkin täsmälääkkeet ja niitä kului. Eli sekin liittyi endoon/lantionpohjaan.

Lähettäjä: Miss 
Päivämäärä:   12.2.26 18:24:37

Mulla vuoto alkaa ekana päivänä sellasena ruskeana ja tosi niukkana töhnänä, sit se seuraava päivä on se kivuliain ja runsain ja vaikka en mikään niagara ole niin kyllä sitä vuotoa paljon tulee ja mukana sellaisia kunnon hyytymiä.

Pari kesää sitten siirsin kuukautisia 3 viikkoa keltarauhashormooneilla ja sen jälkeen oli kivuliaimmat kuukautiset ja kauheat krampit pukkas ulos kunnon hyytymiä. Sillon ekan kerran havahduin että ei tämä nyt ehkä normaalia ole.

Mutta sitten parin vuotopäivän jälkeen vuoto on normaalia väriltään ja koostumukseltaan, vuoto kestää tiputteluineen yleensä 6-7 päivää.

Katsotaan kuinka tässä käy. Niin hullulta kuin se kuulostaakin, niin melkein toivoisin endodiagnoosia niin pääsisi tästä epätietoisesta ibs-diagnoosista eroon ja jotain helpotusta asiaan sillä elämän laatu on kyllä mennyt roimasti alaspäin tämän vessassa ramppaamisen myötä :(

Lähettäjä: zxc 
Päivämäärä:   12.2.26 18:37:11

Miss: Kyllä se diagnoosi oli itselle ainakin helpotus (toki samalla myös järkytys), mutta kuten moni muukin sanoo, silloin saa itselle sen vahvistuksen, ettei ole ihan hullu ja että tämä ei ole normaalia.

Tosi monella endometrioosia sairastavalla on taustalla virheellinen IBS-diagnoosi. Minä pystyn täysin ongelmitta syödä vehnää ja sokeria, en tajua miten tätä on voitu edes IBSnä pitää. Ja kivut oli nimenomaan alavatsalla. Mutta se on helppo sanoa että tämä se on, ei mahda mitään, koita pärjäillä. Ja sit se ViSiblin-resepti xD Ai hitto, sitten vasta saikin juosta vessassa!