Lähettäjä: yööy
Päivämäärä: 10.10.25 14:20:08
"Ihmisillä on ruusuinen kuva ylipäätään kehitysvammaisista, kiitos ylen tekemien ohjelmien heistä. Itse kun on työskennellyt keva puolella, on totuus aivan toinen. Ja nimenomaan totuus."
Tämä.
Totuus on jotain ihan muuta kuin se, että kevat ovat aina aurinkoisia ja ihania.
Pikkuserkkuni on down ja käy hyllyttämässä lähikaupassa muutaman tunnin muutaman kerran viikossa. Asuu omillaan tuetusti. On todella kiva ja hänellä on paljon tuttuja. Mutta on se silti läheisille raskasta, kun reilusti yli nelikymppinen on henkisesti 10-vuotiaan tasolla.
Suurin osa (kehitys)vammaisista ei kuitenkaan ole noin itsenäisiä ja mukavia. Vaikken sote-alalla olekaan, työskentelin joskus rakennuksessa, jossa iso osa asiakkaista sairaita, vammaisia tai vammautuneita. Eli heitä kyllä näki ja heihin jopa tutustui.
Sisareni vammautui muutaman päivän ikäisenä. Syntyi siis terveenä, mutta sai aivoverenvuodon ja vammautui syvästi. Sitä myöten kävi koulussa vammaisten luokkaa ja oli täysin autettava. Hänen luokallaan oli muita vammaisia. Muut lähinnä kehitysvammaisia, kävelykykyisiä, enemmän ja vähemmän autettavia. Jotkut olivat down, muttei kaikki. Eräs down-poika oli myös väkivaltainen ja lapsena pelkäsin häntä, kun luokan pojat usuttivat hänet kimppuuni. Eihän se keva-poika tajunnut tekevänsä väärin, kun muut hokee, että "Hakkaa tuo! Hyvä Markku! Hyvä! Hakkaa se!". Mutta reilusti minua isompi poika rynnimässä päälle ja mukiloimassa minua jätti jäljet. Ja se, kun tilanteen nähnyt opettaja sanoi vain, että älä välitä. En tiedä, tarkoittiko sillä että "älä välitä että pojat kiusaa sinua" vai "älä välitä siitä, että Markku hakkasi sinut". Markun nimi muutettu. Minuakin kiusattiin koulussa ja haukuttiin vammaiseksi ja kehariksi ja vammaista siarusta tosiaan käytettiin minua vastaan.
Iän myötä myös huomasin, että moni ei ollut kertonut heillä olevan vammainen sisarus. Eräs kaveri kertoi lukioikäisenä, että hänen veljensä oli down, ja hukkunut 12-vuotiaana (putosi jäihin). Ja moni muukin selvinnyt vasta myöhemmin. Ei siis ollut missään vaiheessa tullut vuosien varrella esiin, että sisarus on vammainen. Jotenkin todella surullista, että vammaista sisarusta hävetään. Mutta toisaalta omien kokemusten perusteella en yhtään ihmettele sitä...
Downit vaativat enemmän ja vähemmän. On todella raskasta olla vastuussa aikuisen kokoisesta taaperosta. Lisäksi monet kohtaavat sen, että terveille lapsille kyllä löytyy kavereita ja lapsenvahtteja, mutta sairaita tai vammaisia vältellään, joten siinä on vanhemmat ja lapsi/lapset aika yksinäisiä.
Vaikka lain mukaan on oikeus saada ties mitä apua, tukia ja apuvälineitä ja hoitajia, niin totuus on se, että pitää itse tietää mihin on oikeutettu, osata vaatia sitä ja perustella vaatimuksensa, hankkia ties mitä todisteita, lausuntoja ja selostuksia, ja silti hakemus hylätään "Ette nyt vain saa" -perusteella. Joskus jopa "Ei nyt ole antaa" tai saatetaan sanoa suoraan, että "Laittakaa se lapsi laitokseen, jos ette itse jaksa hoitaa". Ihan hirveää...
Tuo on muuten yksi iso syy sille, miksi itse jäin lapsettomaksi. Pelkäsin sitä, ettei lapsi olekaan terve ja miten itse sitten jaksaisin. Liikaa kuullut siitä, miten lapsen isä hylkää "en vammasta lasta kattele" tai kaverit kaikkoaa, kun eivät osaa/halua olla vammaisen lapsen/ihmisen kanssa. Enkä nyt siis puhu pelkästään kehitysvammasta vaan ihan yleisesti siitä, ettei lapsi olekaan helppo, terve ja kiva, vaan haasteitakin löytyy. Suomi on todella lapsivihamielinen maa ja täällä vallitsee mentaliteetti "Mitäs menit lisääntymään. Hoida ite kakaras kun sen väkisin halusit synnyttää".
Olen siis mieluummin lapseton ja muilla lapsenvahtina, että heillä olisi kaveri ja tukiverkko...
|